Ce corps qui échappe
Il y a plusieurs années, j’ai perdu une partie de mon autonomie physique. Pourtant personne ne peut le voir. Cette sensation d’invalidité non perceptible a fait émerger une douleur supplémentaire : le handicap invisible.
Un handicap invisible apparaît comme une diminution indécelable aux yeux des autres et la perception d’une certaine douleur qui s’installe en nous. Même si les handicaps sont variés, les sensations demeurent similaires. Il peut s’agir de douleurs, de fatigue intense, de sentiment de décalage, de discrimination ou la sensation de ne pas être compris.
Et, je m’interroge, comment retranscrire en images et en mots la sensation du handicap invisible ?
Je rencontre cinq personnes qui portent différents handicaps qu’on ne voit pas, ils me dévoilent leurs ressentis intimes. Des nuances sur les corps traduisent l’émotion qu’ils éprouvent, les douleurs physiques ou psychiques et surtout une vulnérabilité accrue. Le texte leur pose toujours la même question : Qu’est-ce qui te donne la sensation de ne pas être valide ?
MARINA
J’ai un TSA : trouble du spectre de l’autisme.
Je ne me sens pas valide dans les transports en commun, au sport, au travail et lorsque je fais une crise.
L’effondrement me fait me sentir invalide parce que cela me fatigue énormément, il m’arrive de me faire mal si je n’ai pas de coussin sous la tête. Difficile de se montrer sous cet angle. Cela arrive souvent dans un environnement plutôt en sécurité, chez des gens, chez ma psychiatre, à mon atelier.
RENATO
Dans mon histoire familiale, le handicap se cache.
Avec ma mère et sœur sourdes, c’était plutôt “tais-toi et souris”. Or, appareillé, j’ai réussi au travail avec un effort constant pour tout comprendre tout le temps, presque surhumain. Tellement fatigant que je n’ai plus d’énergie pour la vie extra- professionnelle que je fuis.
Je suis invalide quand je ne peux pas comprendre les blagues, car ça va trop vite. J’ai du mal à avoir une conversation dans un restaurant bruyant, c’est impossible en discothèque et j’en suis privé dans un sauna, sous la douche, à la mer, la nuit au lit…
KENTIN
J’ai un trouble de stress post-traumatique complexe.
Je me sens invalide quand je suis obligé d’être en arrêt de travail régulièrement car le monde du travail n’est pas adapté à ma manière de fonctionner avec mes troubles psys.
Cela m’empêche d’exercer le métier que je désire faire.
Je me sens invalide quand le handicap prend toute la place dans les yeux de l’autre.
SIDONIE
Voilà en quelques mots le côté invisible du syndrome Ehlers Danlos.
Chacun vit son handicap invisible de manière unique, mais je dirais que c’est accentué dans les moments de grande fatigue, de douleurs presque envahissantes et de perte de contrôle de mon corps.
Ce corps, qui ne m’écoute pas, qui ne m’écoute plus. Ces douleurs au dos, aux chevilles, aux poignets, qui ne cessent pas, ses subluxations (luxation incomplète) à répétition, ces maux de ventre transperçants qui m’empêchent de vivre…
YASSIN
Je suis séropositif depuis près de 10 ans et les premières années ont été particulièrement difficiles. Comme je ne m’assumais pas et que je n’arrivais pas à accepter la nouvelle, je ne savais pas comment répondre quand on me faisait me sentir différent.
Tous les symptômes liés à cette infection sont d’ordre émotionnel plus que médicaux. Je prenais un cachet tous les jours et ma santé était parfaitement équilibrée et maîtrisée. C’est d’ailleurs commun pour beaucoup de personnes vivant avec le VIH.
MELODIE
J’ai un trouble borderline associé à des traumas
Je suis également anxieux et j’ai des épisodes dépressifs J’ai des troubles obsessionnels compulsifs
Et des problèmes d’attention
Je me suis senti invalide tout au long de ma vie. Mais, je ne me sens pas complètement concerné par le terme «invalide», je me sens seul principalement, incompris.
Je me dis que personne ne peut se rendre compte de ce qui se passe dans ma tête mais au quotidien j’arrive à jouer et à me rendre apte à être dans n’importe quelle sphère.
LORINE
En 2020 on m’a diagnostiquée une endométriose. Et cela m’a soulagée. Ce handicap, je le perçois dans mon corps, pas dans le regard des autres.
Chaque aliment avalé m’interroge : Vais-je le regretter ? Y aura-t-il des conséquences ? Combien de temps vais-je avoir mal au ventre ?
Toutes ces questions me font me sentir différente, me rappellent que j’ai une invalidité ou me font tout simplement regretter ce que j’ai mangé.
