« Lilou, c’est le récit d’un grand frère hors-norme. Qui ne rentre pas dans des cases. Qui est en dehors des clous. Qui ne perçoit pas le monde comme les autres. Qui ne parle pas. Ce grand frère, c’est le mien. Et voici notre histoire.»
Pendant cinq ans, Lucie Hodiesne Darras a photographié son frère Antoine, dit Lilou, atteint d’une forme sévère d’autisme non verbal qui l’empêche de communiquer par les mots. De ce projet est né un ouvrage tendre et puissant, une plongée poétique dans l’intimité de ce frère pas comme les autres.
Lucie Hodiesne Darras se réclame d’une tradition humaniste de la photographie. « J’entends mettre en lumière ce qu’il y a de plus beau chez une personne, capturer ce qu’elle dégage. » En tournant son objectif vers son frère, la jeune photographe française compte renouveler notre perception de l’autisme, dont l’ampleur du spectre et les différents degrés de troubles restent encore méconnus aujourd’hui.
Lilou est un regard de l’intérieur sur la maladie. Au fil des clichés noir et blanc, le lecteur suit Antoine dans son quotidien et les différents rituels qui le jalonnent. Peu à peu se dévoilent sa personnalité, ses goûts, pour la moto notamment, ainsi que ses humeurs, joie, frustration, apaisement, transmises par un visage d’une grande expressivité autant que par les gestes de ses mains, nerveuses et pleines d’affection.
La photographe dresse un portrait d’une grande délicatesse. Mais plus qu’un livre sur son frère, Lilou est un livre réalisé avec son frère. Ce dernier a pris une part active aux prises de vue. Il donne le la et guide la séance pour plusieurs clichés. « C’est comme s’il se servait de ce nouveau langage pour transmettre ce qu’il a envie de dire », décrit Lucie Hodiesne Darras avant de conclure « lorsque la série s’est concrétisée, il a donné l’impression d’être plus serein : enfin, il était entendu, mis en lumière tel qu’il était réellement. »
Lilou est un livre bouleversant, moins pour le handicap qu’il met en avant que pour la force et la pureté de l’amour qu’il dégage, la complicité d’une famille et la tendresse d’un être pour qui toute émotion s’exprime de manière instinctive. À travers ce superbe hommage à son frère, Lucie Hodiesne Darras nous montre le visage humain de l’autisme.
Lucie Hodiesne Darras – Lilou
Fisheye Editions, 2023
Préface de Minh Tran Huy, introduction de Lucie Hodiesne Darras & postface de Benoît Beaume
170 x 240 mm, 160 pages
35€
Disponible dans les bonnes librairies et en ligne
