Dans ce projet je présente, au moyen d’auto-portraits, les liens créés par la maladie, des liens inoubliables, avec vous-même, avec les autres. La relation intime et silencieuse que l’on peut avoir avec la maladie, surtout quand le traitement est effectué chez soi, quand la dialyse pénètre votre vie, chaque instant de votre quotidien.
L’insuffisance rénale chronique est une maladie invisible, silencieuse, qui ne présente pas de symptômes et ne provoque pas de douleur physique. Elle survient quand vous ne l’attendez pas. Jour après jour, des toxines invisibles s’accumulent, le caractère grave de la maladie devient manifeste lorsqu’il est trop tard. Le seul moyen de survivre est de commencer une dialyse en attendant une transplantation. Parfois, dans certains cas, vivre avec une telle pathologie veut dire subir ce traitement à jamais. L’insuffisance rénale est une maladie peu connue. Elle n’apparaît pas souvent dans les journaux ou aux informations, elle ne retient pas l’attention du public, comme d’autres maladies. Quoi qu’il en soit, cette affection des reins est un problème de santé majeur dans le monde entier. Dans le futur, on s’attend à ce que sa fréquence d’apparition augmente de 10%.
Pour le moment, en Espagne, approximativement 50000 personnes sont traités pour l’insuffisance rénale chronique, la moitié d’entre eux subissant des dialyses, tandis que l’autre moitié a déjà pu bénéficier d’une greffe. Il y a de nombreux traitements et solutions face à cette maladie : l’hémodialyse, la dialyse péritonéale, la greffe. Les patients subissent des dialyses en attendant une transplantation. La dialyse péritonéale est l’option qui garantit les meilleures conditions de vie, d’un point de vue physique, clinique et surtout psychologique. En raison de son caractère continu, c’est elle qui ressemble le plus au fonctionnement normal du rein. Il a été prouvé que l’espérance de vie était meilleure pour les patients bénéficiant de la dialyse péritonéale que pour ceux qui étaient traités par hémodialyse. De plus, ils peuvent mener une existence quasi-normale. La transplantation est la technique la moins onéreuse qui soit à court ou long terme, comparée aux deux sortes de dialyses. L’hémodialyse est 44% plus chère que la péritonéale réalisée chez soi, mais malheureusement seulement 10% des patients sont sous dialyse péritonéale. Bien sûr, cela n’est en rien dû à des contraintes thérapeutiques, mais bien souvent à un manque de communication et d’information de la part des hôpitaux. On estime que si simplement 30% des 25000 patients actuellement sous dialyse en Espagne suivait une dialyse péritonéale, la sécurité sociale espagnole pourrait économiser 75 millions d’euros par an. En cette période de crise économique et de politique d’austérité, il devrait être obligatoire de développer ce traitement à la fois pour ses meilleurs résultats et pour son impact moindre sur les finances du système de santé.
Je suis photojournaliste, et je suis atteinte de cette maladie depuis 2004. Au fil de ces dernières années et spécialement de la dernière, depuis le début de la dialyse et en attendant la greffe, j’ai réalisé qu’en tant que photojournaliste, je me devais de raconter cette histoire. Donc j’ai commencé par ma propre expérience de malade, en montrant les phases que j’avais traversées jusqu’à maintenant, mon choix d’opter pour la dialyse péritonéale, le commencement du traitement et l’insertion du cathéter, le retour à la maison, mes difficultés à accepter la situation et l’expérience de la transplantation.
Je voulais expliquer ma situation et je voudrais continuer de parler de mon expérience et de celles des autres patients atteints de cette maladie dans les hôpitaux et dans le cadre du système de santé, alors que les conditions changent chaque jour en raison de la nouvelle politique d’austérité, provoquant de graves problèmes sociaux. J’ai décidé de raconter cette histoire en utilisant l’auto-portrait, comme une voix intérieure, comme un moyen d’expliquer mon cas et celui des autres personnes qui, comme moi, souffrent d’insuffisance rénale.
Je suis convaincue qu’à travers l’auto-portrait, méthode inédite pour faire du photojournalisme, je peux montrer toute l’attente, l’épuisement, la force de tous ces gens qui font face à la maladie tous les jours. C’est une façon de témoigner de la réalité à travers les émotions traversées plutôt que selon les actes effectués. J’ai commencé à prendre des photos de moi-même quand j’en étais à l’étape de la pré-dialyse, et chaque photo est devenue comme une nouvelle entrée dans un journal intime. J’ai construit et je veux construire encore avec les autres une relation entre l’appareil et la maladie chronique. L’auto-portrait est une manière de participer à cette histoire, une nouvelle forme de storytelling, une manière d’être conscient de soi. C’est aussi une façon de gérer la peur que vous ressentez quand vous vous retrouvez face à quelque chose d’inconnu. C’est un projet qui témoigne non seulement de la vie d’un patient subissant une dialyse péritonéale mais aussi d’un moment où l’on reste en contact avec la vie par l’intermédiaire d’une machine.
Cela fait maintenant quatre mois que j’ai été greffée, mon projet continue.
Luna Coppola
