Aujourd’hui 21 mars est la Journée mondiale de Trisomie 21, Elena Kuzin nous a envoyé l’un des plus touchants emails que nous ayons reçu. Il était accompagné de ce texte et de ces images !
Le projet Initiation est né d’une conversation avec Sofia, ma fille ainée porteuse de Trisomie 21. Du haut de ses 16 ans, elle m’a demandé de lui raconter sa naissance.
Ensemble, nous avons reconstitué sa venue au monde ainsi que la première année de sa vie.
Afin de revivre ce parcours initiatique, nous avons décidé d’inverser nos rôles. Je raconte ouvertement à Sofia comment j’ai vécu l’annonce de son handicap et elle devient la jeune mère perdue que j’étais à l’époque. En même temps, je prends sa place de bébé pas comme les autres en rejouant mes propres souvenirs d’elle.
La Trisomie 21 a beau être l’anomalie génétique la plus répandue au monde, touchant une grossesse sur 700, la naissance de ces enfants devient de plus en plus rare en France. En effet, 96 % des femmes qui découvrent la Trisomie 21 pendant la grossesse, avortent. Un nouveau- né trisomique sur dix est encore abandonné à la naissance.
Quand Sofia est née, j’avais 24 ans et je ne connaissais rien sur la Trisomie 21. Les obstétriciens expérimentés ont vu son handicap dans la salle d’accouchement et, quelques jours après sa naissance, un test sanguin l’a confirmé. A la maternité, personne ne pouvait me dire comment vivre après une telle annonce. Au lieu de cela, on m’a suggéré d’abandonner mon enfant, en me disant que personne ne me jugerait.
Le généticien à qui j’avais demandé de m’expliquer les particularités des bébés trisomiques m’a répondu que, globalement, on pouvait vivre comme prévu pendant la première année de Sofia. Il a ajouté ensuite que ces bébés étaient souvent constipés et qu’un petit tabouret dans la salle de bain pourrait l’aider plus tard. Cet homme a dû dire bien d’autres choses mais je n’ai plus rien entendu: le mot « tabouret » tournait dans ma tête comme un CD rayé. Faute de mieux, mon esprit s’accrochait à cet objet comme à une buée de sauvetage.
Le projet Initiation vise à soutenir les parents qui découvrent la Trisomie 21 de leur bébé, déjà né ou à naitre. Sofia et moi lançons notre message d’amour comme une bouteille à la mer, en espérant que notre histoire aidera quelqu’un à traverser cette épreuve.
Je souhaite également qu’Initiation participe au changement de regard sur les personnes trisomiques. La grande empathie, l’incroyable gentillesse et la vitalité inébranlable des porteurs de Trisomie 21 marquent tout leur entourage. Je suis convaincue que nous avons beaucoup à apprendre d’eux et que notre société doit enfin devenir réellement inclusive.
Elena Kuzin
@elena_photographe_gers
