Daylight Books présente HER2, Une conversation visuelle entre la personne diagnostiquée, le soignant et leur fils par Anna et Jordan Rathkopf.
« Grâce à la photographie, je me suis retrouvé telle que je suis – pas comment les autres me voient ni ce que je sens que je dois projeter. J’avais besoin de l’appareil photo pour récupérer ma voix dans un moment d’impuissance. Je voulais aussi capturer les personnes significatives dans ma vie, en montrant comment ils ont pris soin de moi et ont souffert à mes côtés. La maladie n’affecte pas seulement les personnes diagnostiquées, elle a un impact sur toute une communauté de personnes autour de nous.” —Anna Rathkopf.
Survivre et faire face à un diagnostic de cancer est une expérience partagée entre la personne atteinte de la maladie et ses proches qui la soutiennent et qui sont également affectés. Pourtant, une grande partie de ce qui est représenté visuellement est une vision compartimentée, incorrecte et unidimensionnelle, réservée à la consommation culturelle. On se concentre souvent sur les premiers stades, sur la lutte contre le cancer ou sur la perte du combat. Mais qu’en est-il de tout ce qui se trouve entre les deux et des défis constants auxquels cette communauté est confrontée pour tenter de revenir à une normalité qui n’existe plus ?
Incapables de trouver des images pertinentes et authentiques sur une jeune famille aux prises avec un cancer, les photographes Anna et Jordan Rathkopf ont tourné leur appareil photo l’un vers l’autre et vers eux-mêmes après le diagnostic d’Anna, à l’âge de 37 ans, une forme agressive de cancer du sein. HER2 est une conversation visuelle continue racontée à travers la double perspective tout à fait unique de l’expérience en tant qu’équipe mari et femme, montrant à la fois la manière dont il existe un lien profond dans la survie partagée tout en soulignant leurs traumatismes parallèles et isolés au milieu d’épisodes de chagrin et joie.
Le projet des Rathkopf comprend des photographies intimes prises à la maison, en milieu hospitalier et avec leur fils, offrant un regard direct sur l’impact d’un diagnostic chronique grave sur tous les aspects de la vie : relations, parentalité, mariage, travail et enfance. Ces images offrent un tableau plus complet des réalités émotionnelles et quotidiennes de la maladie, du point de vue de la personne diagnostiquée, de l’aidant et de l’enfant, invitant les spectateurs à être témoins et à comprendre la complexité de la survie, de la vulnérabilité et de la résilience.
Comme Anna le note dans son essai pour le livre : “Il y a une pression pour incarner la force et la beauté, même lorsque je suis malade. Pourtant, je ne me sens ni guerrière ni belle. Je fais juste ce que je dois faire pour survivre. J’ai appris que la gratitude peut coexister avec la douleur. Et je peux ressentir simultanément du bonheur et de la colère. Je peux être aimée même si je ne m’aime pas.” Les autoportraits et photographies d’Anna de sa famille et du monde naturel redéfinissent l’expérience du cancer du sein du point de vue de la patiente.
L’essai de Jordan révèle ses propres réalisations à travers les photographies d’Anna : “Ce qui m’a frappé, c’est ce que j’ai vu dans ses yeux : comment elle nous voyait, moi et notre fils. Alors que je me concentrais sur la documentation de mon point de vue, je n’ai pas réalisé que j’étais également vu. … Elle a vu au-delà des difficultés que j’essayais de cacher et m’a aimé à travers tout cela. Et en voyant mes photos, elle a dit qu’elles l’avaient aussi aidée à se voir différemment, réalisant à quel point elle était aimée même si elle se sentait seule. » Dans le même temps, Jordan documentait comment il éprouvait des difficultés en tant qu’aidant masculin tout en essayant d’apporter un soutien à son fils, ce qui était particulièrement important pour lui tout au long de cette expérience en raison de sa propre expérience il avait été témoin du diagnostic de sa mère alors qu’il était enfant.
Le titre du livre fait allusion à la double expérience de vivre cette expérience à la fois en tant que diagnostiqué et soignant, ainsi qu’en tant que co-créateurs de ce livre. Il fait également référence à l’un des sous-types spécifiques de cancer pour lequel Anna a reçu un diagnostic.
HER2 a été honoré par le Conseil photographique international des Nations Unies pour sa réalisation photographique 2024, marquant la première fois au cours des 50 ans d’histoire du Conseil, le prix est décerné à un couple. Les Rathkopf ont également consacré une grande partie de leur carrière professionnelle à raconter les histoires de santé des autres dans la poursuite de l’équité en santé et d’une représentation inclusive de la maladie. Jordan a récemment fondé une organisation à but non lucratif appelée Patient Caregiver Artist Coalition avec pour mission de créer plus d’authenticité et d’inclusivité dans la façon dont la maladie est représentée.
Anna conclut : « Ce livre est un témoignage de nos traumatismes, de notre chagrin, de notre résilience, de notre espoir et de l’amour profond qui nous soutient. C’est notre histoire, mais pas seulement la nôtre. D’autres ont vécu leurs propres expériences, mais nous sommes liés par des sentiments. Travailler sur ce projet a été stimulant et enrichissant, m’a aidé à traverser cette expérience et à ouvrir des conversations au sein de notre famille. Nous espérons que cela suscitera des discussions de guérison et apportera du réconfort aux autres.”
Site des auteurs :
https://www.rathkopf.com/
Anna and Jordan Rathkopf : HER2
A Visual Conversation Between the Diagnosed, the Caregiver and Their Son
Published by Daylight Books
Hardcover | 112 pages | 8 x 8 inches
https://daylightbooks.org/products/her2-the-diagnosed-the-caregiver-and-their-son
